Moja kći s Anencefalijom promijenila je bezbroj života

Gotovo da nismo dobili vijest. U 19-tjednoj trudnoći s našim trećim djetetom, otišla sam sa suprugom Robertom u sveučilišnu bolnicu u Oklahomi na analizu anatomije. To je vrlo prometno prenatalno postrojenje, a znak u čekaonici se stalno mijenjao: 10 minuta iza, a zatim 20. Nakon sat vremena razgovarali smo o odlasku. Nismo htjeli otkriti spol, ova trudnoća bila je laka, a naše druge bebe bile su potpuno zdrave, pa je čitavo snimanje izgledalo kao gubljenje vremena. Tek što smo se spremali vratiti kući, oni su nazivali naša imena.

Dok je tehničar obavio pregled, Robert i ja smo se divili malim prstima i nožnim prstima i pokušavali ne varati i otkriti spol. Kad je obavila mjerenja djetetove glave, prestala je razgovarati i usredotočila se na procjenu. Ispričala se da je slike pokazala liječniku. Nisam se osjećao kao da nešto nije u redu; Samo sam zaključila da je ovo dublji ultrazvuk jer sam tijekom posljednje trudnoće imala preeklampsiju (visoki krvni tlak).

Ušao je liječnik i želio je obaviti vlastiti brzi pregled. Njegova je procjena potvrdila ono što je vidjela. Isključio je stroj, pogledao nas i rekao: "Ono što vam moram reći nije lako. Vaša beba ima anencefaliju. "

To je prilično izravna dijagnoza; možete vidjeti odsutnost vrha djetetove glave. Prošao nas je što to znači. Riječi "nespojive sa životom" samo su mi isisavale zrak iz pluća. Znao sam što govori, ali stvarno ga nisam mogao primijeniti na nas ili na naše dijete.

Instinkt mi je rekao doktora da nam kaže da li je to dječak ili djevojčica jer smo znali da nam je vrijeme ograničeno i željeli smo da svaki trenutak računa. Rekli su nam da je djevojka, a zatim su nam dali trenutak za obradu.

Imenovanje naše dvije starije djevojke bilo je borba. Ali upravo smo je tada olako nazvali Annie, što znači "milost". Znali smo da ima svrhu - iako nije stvorena za ovaj svijet.

Svrha naše djevojke

Odmah iz srednje škole pridružio sam se nacionalnoj gardi Oklahoma Air. Na mjestu C130 do mog drugog rasporeda u inozemstvu, Robert je sjedio preko prolaza. Vrlo je glasan i morate nositi zaštitu sluha. Oboje smo vrlo sramežljivi, pa smo se samo nespretno pogledali tri dana. Ali zajedno smo bili raspoređeni u Uzbekistanu, a vjenčali smo se u ožujku 2008.

Nekoliko mjeseci kasnije saznali smo da sam trudna s Dylanom. Trudnoća joj je bila normalna, osim činjenice da smo nespremni i letjeli smo sjedalom hlača!

S našom drugom kćeri Harper bilo je sve u redu do 32 tjedna. Krvni tlak mi se počeo penjati; Imala sam tešku preeklampsiju. Dostavljena je u 33 tjedna, 3 kilograma i 11 unci. Provela je mjesec dana u NICU-u. Uspjeli smo najbolje što smo mogli, ali bilo je grozno.

Kad smo saznali da sam ponovno trudna, bili smo oduševljeni. Ali nakon vijesti o Annieinoj dijagnozi, otišli smo u moju OB da razgovaramo o našim mogućnostima. Kasni abortus je opcija koju većina žena u mom položaju (oko 95%) odabere, ali odlučili smo se protiv toga. Imam tu sreću da imam nevjerojatno nesebičnog i podržavajućeg muža, vjeru koja me zadržavala kad bih se htio raspasti i dvije zdrave i žive kćeri zagrliti se kad se nisam mogao zaustaviti jecanje. Imao sam i sreću što su nam i liječnici rekli da Annie malo boli.

Od prvog trenutka nadali smo se živorođenju i planirali C-presjek. Željeli smo s nama nekoliko dragocjenih uspomena. Nitko se nije pokušao predomisliti, ali kad god bih to rekao određenim članovima obitelji i prijateljima, pitali su ih: "Jeste li sigurni da je to ono što želite raditi?" mogao bih govoreći po izrazima njihovih lica mislili su da je možda neodgovorno ili su se pitali zašto to jednostavno nismo riješili i ukinuli trudnoća. Čak su mi i moje vlastite sestre kasnije rekli da su mislile da smo ludi zbog želje da se prebacimo na termin.

Pri tom prvom sastanku pitala sam našeg liječnika: "A što je s doniranjem njenih organa?" Annie se činila kao idealan donator: Bila je savršeno zdrava osim svog mozga. Doktor me pogleda malo zbunjeno i rekao: "Ne znam kako to učiniti. Dopustite da vas pitam oko sebe i da vam se obratim. "Doniranje organa novorođenčadi nikad nije učinjeno u Oklahomi.

Od tog trenutka imali smo barem jedan sastanak u bolnici svaki mjesec. Svaki put soba je postajala punija: bolničke veze, neonatolozi, kapelani, etičko povjerenstvo i ljudi iz NICU-a. Željeli su biti izuzetno pripremljeni jer uvijek postoji tako mali prozor za darivanje organa, ali u našem slučaju posebno.

Kad god bih bio emotivan, odmorili bismo se. Vodeći liječnik, Dr. Raja Nandyal, imala plan kako Annie ne bi bila samo u krevetu u inkubatoru i mogli bismo je držati u naručju. Kako bi donacija bila moguća, morali su joj podići razinu kisika, ali on je znao da ništa nije vrijedno krađe našeg vremena s Annie. Zauvijek sam zahvalna zbog toga. Marljivo smo radili s timom na Dijeljenje života u Oklahomi, od kojih su svi uložili tonu vremena i napornog rada za zajednički cilj: Željela sam da Anniein život u konačnici da život drugoj djeci.

Planiranje za Annie

Svaki put kad bi me neznanac pitao kada mi treba i ako znam jesam li dječaka ili djevojčicu, umro sam još malo iznutra. "Tri djevojke? Tata je bolje pripremiti sačmaricu! ", Postavila bi me da unutarnju spiralno spiraliram, ali obično sam samo pristao. To su bili normalni komentari koji bi bili dobrodošli da je moje dijete zdravo, ali osjećalo se kao da lažem svaki put kad se nasmiješim i ne kažem im Annieinu priču.

Nismo znali koliko će Annie preživjeti, ali sigurno će nam biti kratko vrijeme. Pokušao sam planirati svaki mogući scenarij. Jedan od mojih velikih strahova bio je da ću biti u bolnici i da će joj vrijeme nestati, a ja ne bih što mi je trebalo za posebne trenutke, poput šešira i čizama koje sam pletiva za njezine slike ili poklon za nju sestre.

Veliki stres za mene je bio kad sam odabrao odjeću za Annie. Znao sam da će to biti jedina odjeća koju će ikad nositi. Svaki put kad bih pokušao pronaći nešto, stresao bih se u trgovini, plakao i stajao na odjeljku za bebe. Nisam to mogao učiniti.

Jednog dana nazvala nas je bračna savjetnica i rekla da ima nešto za mene. Nije željela da se uvrijedim, ali osjećala je kao da to mora učiniti. Robert i ja otvorili smo joj paket: savršena mala bijela haljina. Za mene je ta haljina puno više od haljine.

Annie smo spakirali posebnu kutiju s njezinom haljinom, šeširom i čizmama. Naša kći Dylan spomenula je da je želi dovesti njena knjigaNebo je za stvarno da ga pročita Annie, pa smo i to donijeli. Svakoj od djevojaka kupili smo križanu ogrlicu od Annie kako bi imali i poklon. Moje sestre i ja završile smo žutu, sivu i bijelu prekrivačicu koju je započela moja pokojna baka kako bi mogla biti na bolničkom krevetu s nama. Željeli smo da bude jednako veselo i ugodno koliko može biti bolnička soba.

Harper je tada bila dva, pa nije razumjela mnogo što se događa. Sve što sam mogao je pripremiti za Anniein fizički izgled. (Budući da se dijelovi njezine lubanje i mozga nisu razvijali, znali smo da neće izgledati kao većina beba.) Nije bilo puno Mogla bih reći i drugačije: "Bog nas čini različitim, i svi su lijepi, a Annie će biti takva lijep."

Robert i ja odlučili smo dati Dylanu, koji je imao četiri godine, priliku da postave teška pitanja, da ih obrađuju dok se nismo utopili u tuzi nakon što se Annie rodila. Sjeli smo joj i rekli smo joj da je Annieina glava slomljena i da zbog toga neće moći ostati s nama. Htjela je otići u nebo da ostane s Isusom. Nikad neću zaboraviti, oči su joj bile tako sjajne i rekla je: „Mama, to je tako sjajno. On će je zaštititi. "

Najbolji dan u mome životu

U pet ujutro, 26. lipnja 2013., u kapeli su nas dočekali kapelan i savjetnici žalosti. Kapelan se molio nad mojom obitelji i Robertovom, ali i dalje sam osjećao strah. Stalno sam razmišljao, To se ne događa, ne mogu to učiniti.

Kad smo se popeli gore i ušli u porodioničku sobu intenzivne njege, imao sam takav osjećaj mira. Ogromni prozori ispunili su sobu svjetlošću. Bilo je malo i ugodno.

Sarah, fotografkinja, ponudila se toga dana doći u bolnicu. Znao sam da će njezine fotografije biti jedine fotografije zajedno s moje tri djevojke. Došla je i moja starija sestra, a plan nam je bio ući u operacijsku salu ako Robert mora otići i biti s Annie. Razgovarali smo i smijali se. Pričali smo priče. Nitko nije bio tužan.

Umjesto da čeka dok traje operacija, Robert je mogao cijelo vrijeme biti sa mnom. On je čovjek s vrlo malo riječi, ali ima vrlo utješnu prisutnost. Bio je to smiren trenutak za nas. Ako me nije gledao, čelo je imao na mom i molio se.

Iskreno nisam znao da se Annie rodila dok nisam čuo komešanje toplijeg. Tada sam čuo kako Sarahina kamera klikne kao luda. Imala je masku i oči su joj bile pune suza, ali bila je nasmijana. Znao sam da je Annie ovdje. Nije mnogo plakala, ali čuo sam kako proizvodi buku. Pokazali su mi je i bila je tako lijepa.

Kad je stigla, išla je dobro, bucmasto i ružičasto. Robert je otišao s njom i mogao sam reći da je htio biti na dva mjesta odjednom. Ušla je moja sestra Jenny, a ja sam rekla Jenny kako je lijepa Annie. Bili smo samo sretni što se rodila živa i da ćemo dobiti vremena s našom djevojčicom. Bilo je predivno.

Kad su me završili ubacivanjem, odveli su me u sobu u kojoj su radili Annie. Zatim su je stavili u naručje.

U tom sam se trenutku osjećao lakšim nego što sam se osjećao u pet mjeseci. Sjećam se da sam je držao za ruke i pritisnuo lice na njezino i njušio je. Nisam je mogao dovoljno poljubiti. Kad sam bila trudna, brinula sam se da će svi biti tamo i ne bih je htjela dijeliti i osjećala bih se krivom. Ali dogodilo se to da sam jednostavno bila ponosna na našu djevojku. Nije bila moja da zadrži.

Pustili smo roditelje da se prvo vrate. Svi su bili vrlo poštovani i znali su da mi treba vremena da je držim. Divili su joj se dok sam je držao, a onda su se naši braća i sestre morali vratiti. Bilo je lijepo raditi to u smjenama jer nije bilo neodoljivo, ali mirno. Nitko nije bio tužan. To je stvar u koju nisam mogao vjerovati. Svi smo bili samo tako sretni.

Nikad neću zaboraviti kad su se naše djevojke sve srele. Harper je bila malo tvrdoglava i škrta, pa je čekala s bakama i djedovima dok je Dylan ušao u sobu i popeo se uz mene. Brinula sam da bi je mogla zabrinuti Annieina pojava, ali upravo je ona imala najdraži pogled na licu. Sretno je držala Annieinu ruku.

U jednom trenutku Dylan me pogledao i rekla je: "Mama, želim je poljubiti i ne znam gdje bih mogla." Preuredio sam Annieinu cijev za kisik kako bi joj mogao doći do obraza i pružiti joj poljubac.

Kasnije smo je čitali Nebo je za Real knjiga. To je bio jedan od najboljih trenutaka mog života. Ne znam kako sam prošao kroz tu knjigu bez plakanja. Dylan me je čak udario jer Annie ne prikazujem slike na pravi način. Mislim da je Dylan bio istinski zabrinut što bi se Annie uplašila otići u nebo jer nije znala za to. Bilo je to najljepše, samo su dvije sestre slušale priču.

Kad je Harper napokon ušla, bila sam zabrinuta jer, ako nešto ne želi učiniti, neće to učiniti. Nismo joj dali drugu priliku da upozna svoju malu sestru, ali bila je toliko zaljubljena.

Harper je bio brižan i nježan, stranu moje kćeri koju nikad prije nisam vidio. Tada je slučajno ugurala Annie u oči, što je bilo nekako smiješno. To mi je trebalo - nešto tako normalno.

Robert je također doživio radost dana, ali on je doer. Mogla sam ga vidjeti u obrvama. Bio je zabrinut i želio je to popraviti, brinuti se za mene i brinuti se za Annie. Morao ju je držati za ruku dok su joj se smjestile cijevi i crte. Morao joj je promijeniti pelenu. Anieova su mu djela bila umirujuća.

Nakon što su obavljena potrebna ispitivanja za darivanje organa, skinuli su joj kisik kako bi vidjeli što će se dogoditi i ne odgađaju proces života i smrti. Razina njezinog kisika pala je ubrzo nakon toga, oko 14:00 sati, i počela je postajati ljubičasta, a njezin je puls. Mislili smo da ide. Rekao sam Annie da je to u redu, može ići, i volio sam je. Ali lagao sam - nisam bio spreman. Čudom se stabilizirala. Vrijeme se usporavalo.

Govoriti zbogom

Bilo je do kasno uvečer, 11:00. ili tako. Obitelj je filtrirala i ulazila, a zatim su nam dali malo vremena da budemo sami, samo Annie, Robert i ja. Dugo sam je držala i borila se sa snom jer nisam željela izgubiti ni minutu s njom. Sestra mi je donijela juhu, pa je Robert sjedio kraj mene na krevetu i držao je. Čuo sam Annie kako uzdahne.

Pogledao sam je i znao da je vrijeme. Robert je bio tako divan jer je oboje bio naš, ali pustio me da držim Annie. Opet je dahnula, a mi smo pozvali medicinsku sestru. U panici sam htio i želio sam da ga medicinska sestra popravi. "Nešto se događa. Ne diše! ”Plakala sam. Sestra je sklopila ruke i pogledala nas lijepo mirnim izrazom i pitala želimo li da dobije našu obitelj. Podsjetilo me da smo se za to pripremili. Annie mora biti s nama cijeli dan i bila je spremna. Njezin je odgovor oblikovao način na koji gledam na smrt moje kćeri. Nije bilo panike, nije bilo stresno, bilo je lijepo.

Naša je obitelj ušla tiho i okružila nas dok sam držala Annie. Dahnula je svako toliko puta i rekao sam joj, iskreno ovaj put, da je u redu ići i volio sam je. Zahvalio sam joj što je bila s nama, i zahvalio sam Bogu što nam ga je dao, a onda smo je vidjeli kako odlazi.

Tako sam zahvalna na tome. Ako bi morala umrijeti, drago mi je što je to bila u naručju. Živjela je lijepih i nevjerojatnih 14 sati i 58 minuta. Cijeli je život provela okružena ljubavlju, radošću i mirom. Nije bilo tuge, čak ni kad je preminula.

Budući da joj je razina kisika bila predugo preniska, njeni organi nisu bili sposobni za transplantaciju, što je bilo razočaravajuće. U isto vrijeme, nije se žurilo da je odvede na operaciju. Moramo si odvojiti onoliko vremena koliko nam je potrebno.

Naša obitelj je otišla, a Robert i ja smo joj odmotali pokrivače i divili joj se svaki centimetar. Položio sam je na prsa, pomilovao je po leđima. Bilo je to mirno vrijeme.

Kad je došlo vrijeme za operaciju, stavili su me u invalidska kolica, a ja sam Annie držala blizu, pritiskajući lice uz njezino. Da sam milion puta poljubio njezin mekani obraz, to još uvijek ne bi bilo dovoljno. Naša medicinska sestra Shellie čekala je u operacijskoj sali, tako da je nisam predao neznancu.

Mogli su joj donirati srčane zalistake primateljima i mnogim njenim organima u istraživačke svrhe. Iskreno, trebalo mi je neko vrijeme da se pomirim s tim. Valjda sam htio da zaključak znam da su bubrezi otišli ovoj živoj osobi. Ali nema šanse da ću ikada upoznati sve ljude na koje je utjecala njezina priča. Nikad neću znati koliko je života uspjela spasiti - jer nisu donirani samo njeni organi, već je i protokol uspostavljen za dojenčad koja mogu donirati svoje organe. Jednom kad sam počeo razmišljati na taj način, imao sam mir.

Valovi tuge

Prvih šest mjeseci nakon Annieine smrti osjećalo se normalno biti tužna cijelo vrijeme. Do tog trenutka nikada nisam nekoga izgubio iz reda. Najteži dio je da ljudi ne znaju što bi. Osjećalo se kao da nas nitko nikad nije spomenuo. Bilo je to usamljeno putovanje otkriti da im je ljudi stalo, oni jednostavno nisu znali što reći.

Robert i ja znali smo da želimo veliku obitelj pa je i to bio dio procesa ozdravljenja. Liječnik nam je rekao da možemo pokušati nakon šest mjeseci. Imali smo priličnu sreću i stvarno sam brzo zatrudnjela s našom četvrtom kćeri Iva. Suočavanje s mojom tugom, kao i trudna i emocionalna, bilo je vrlo komplicirano.

Jedan od najvećih darova koje mi je Robert ikad dao bila je sposobnost da budem još uvijek za to vrijeme. Završila sam sestrinsku školu šest tjedana prije nego što se Annie rodila, a cilj mi je bio položiti ispit za državnu dozvolu do kolovoza. Ali moj je um bio u magli i stvari su me stalno gurale na ispit. Dopustio mi je da provodim vrijeme s našim djevojkama i da ne osjećam pritisak da bih uzeo test i dobio posao. Da se nisam izliječio na pravi način za mene, bio bih trenutno vruć nered.

Mislim da sam od samog početka obmanuo tugu. Mislila sam da ću jednom kad umre, zapravo tugovati i moći nastaviti dalje. I tada sam možda nakon njenog sprovoda pomislila da će to završiti. Ali tuga i bol nastavili su se dobro osjećati u meni. Mislila sam da će nakon blagdana, ili nakon Annieinog rođendana, ili nakon što se Iva rodila, to biti kraj moje tuge. Mislim da je ljudska priroda željeti da stvari budu čiste i uredne, ali to nije stvarni život. Morate se probijati kroz nered da biste stigli na drugu stranu.

Na Anniein prvi rođendan, imali smo svoj prvi ultrazvuk Iva. Bio sam stvarno nervozan, ali uspjeli smo vidjeti prekrasnu, zdravu bebu na Anniein rođendan, što je bio nevjerojatan dar. Iva je rođena godinu i nekoliko mjeseci nakon Annie.

Odmah nakon Annie drugog rođendana preselili smo se kako bi moj suprug mogao započeti obuku pilota. Robert je kod kuće oduvijek bio velika prisutnost, a sada ga je većinu vremena bilo više. Bila sam sama puno i sama s djevojkama. Postao sam stvarno depresivan i tada sam konačno krenuo u savjete s tugom. Shvatio sam da se previše brinem o tome što ljudi misle i pokušavam uklopiti neki oblik onoga što bi tuga trebala izgledati.

Mučenje mojeg supruga bilo je radikalno drugačije, što je i nešto drugo za čim sam morao shvatiti da je u redu. Gubitak Annie i drugi puta u kojima smo se borili učinili su nas jačim. Umjesto da se odmaknemo jedan od drugog, potrčali smo jedni prema drugima.

S našom djecom više volim sitnice. Danas je Dylan nevjerojatno pametan 7-godišnjak. Ona postavlja puno više pitanja nego što sam u stanju odgovoriti za jedan dan, i mudra je nakon svojih godina. Harper ima pet godina. Vrlo je tiha, ali uvijek je duboka u mislima, izgubljena u vlastitoj mašti. Iva je nedavno napunila dva i najdragocjenije je malo dijete. Ona me topi svojim pigtails i gigh. Svi su oni izvor duboke radosti.

Toliko su puta nakon Anniene smrti ljudi rekli da žele staro opatije natrag. Ili bih bio van s prijateljima ili obitelji na večeri bez djece, i nasmijao bih se i netko komentirao: "Dobro je vratiti staru opatiju."

Mislim da su ljudi imali dobre namjere govoreći to, ali to se temelji na pretpostavci da je tuga uredna, uredna i linearna. Stare opatije više nema. Kad je Annie otišla, uzela mi je komadić. Zauvijek me promijenila, i na tome sam zahvalio Bogu.

Mrzim pomisao da bi me "novo" moglo ljudima činiti tužnim ili neugodnim, ali došao sam zagrliti i voljeti novoga. Novi ja ima sposobnost suosjećanja tamo gdje je stari mene brzo prosuđivao. Novo mi govori svima koji će slušati o mojoj nevjerojatnoj kćeri i njezinom kratkom životu. Nova me ima veze s bezbroj drugih žena koje su pretrpjele gubitak i više se ne plaše ranjivosti. Novi ja imam daleko dublji odnos s Bogom, jer sam prolazio kroz vrijeme u kojem nisam mogao funkcionirati bez vjere. Volio bih da ljudi znaju da nikad neću biti više - i to je dobra stvar.

Annieina priča je jedna od nade. Mislim da ljudima pokazuje da usred tragedije može postojati ljepota. Annie nije bila naša da zadržimo - njezinu priču trebalo je podijeliti, a to namjeravam učiniti do dana kad umrem.