Moja konstantna iscrpljenost pokazala je simptom ozbiljne bolesti

Simptomi

Baš u vrijeme kad je Katie Davis pogodila pubertet u dobi od 12 godina, ona se cijelo vrijeme počela osjećati umornom. "Moja cijela obitelj mislila je:" Tek počinješ menstruaciju, raspoložena si ", sjeća se Katie, koja sada ima 22 godine.

Ali jednog dana ustala je iz dremka u svom domu u Ohiju i onesvijestila se. U bolnicu su je prevezli u bolnicu, gdje su joj liječnici napravili pretrage krvi. "Jedva bih se mogla probuditi da vidim ikoga u tom trenutku", kaže Katie. "Fizički nisam bio u mogućnosti učiniti ništa. Bilo je zastrašujuće. Bila sam tako izvan njega. "

Za vrijeme boravka događala se jedna neobična stvar koja je zbunila i nju i medicinsko osoblje: njezin otkucaji srca i krvni tlak bi nasumično raketirala ili pala toliko nisko da bi medicinske sestre uletjele u njenu sobu misleći da se sudarila - ali bila je samo spavanje. U bolnicu su je uskoro otpustili bez dijagnoze kada su se svi testovi vratili u normalu.

Kad se vratila kući, njezina svakodnevna kvaliteta života brzo se srušila.

"Bila sam zaglavljena na madracu na podu svoje dnevne sobe tri mjeseca", sjeća se Katie. "Osim odlaska liječnicima, nikad nisam napustio kuću." Njezina je mama neprestano inzistirala na liječnicima da nešto nije u redu, ali svaki je rekao isto: Samo prolazi kroz pubertet. Upravo je dobila menstruaciju. Ona se samo boji započeti srednju školu. "Liječnici su mi govorili da je sve to u mojoj glavi i željeli su da vidim psihijatra, ali moja mama nikad nije vjerovala", kaže Katie.

Sve je preskočila u šestom razredu dok je patila kod kuće, trebajući majku da je okupa i "učini sve" budući da jedva može sjediti. Živjela je tako cijelu godinu.

Dijagnoza

Kad je imala 13 godina, Katie je posjetila kardiologa radi još jednog testa: testa nagiba. Katie je bila prikovana za pomični stol kako bi liječnik mogao promatrati njezin otkucaje srca i krvni tlak dok ju je stol okretao od ležanja do stajanja. Obično se otkucaji srca i krvni tlak malo povisuju, baš kao i kad ustanete sa stolice. Ali za Katie su joj nakon samo četiri minute propadale vitalne osobine i onesvijestila se.

Kardiolog joj je dijagnosticirao disautonomiju - stanje u kojem su "automatske" funkcije tijela koje ne zahtijevaju našu svjesnu kontrolu, poput regulacije temperature, probave, krvnog pritiska i brzine otkucaja srca, iznevjeriti. Ne postoji lijek za Katiein tip dyautonomije, prilično uobičajeno stanje zvano POTS (Postural Orthostatic Sindrom tahikardije), za koji se procjenjuje da utječe na 1 od 100 tinejdžera i do 3 milijuna odraslih Amerikanci. Otprilike 80 posto oboljelih čine mlade žene u rodnoj dobi.

"Očito sam bila sretna kad sam čula liječnika koji će mi reći da nisam luda", kaže Katie, "ali bez lijekova i bez lijeka, istodobno se srušila. Želiš nešto što možeš popraviti, a ne nešto s čim moraš živjeti cijeli život. "

Uzroci disautonomije su razni i nisu dobro razumljivi. Lauren Stiles, predsjednica zagovaračke organizacije Dysautonomia International i objavljeni POTS istraživač, kažu da je trenutno istraživanje fokusirano na pronalaženje veze između autoimunih bolesti i POTS. Otprilike polovica pacijenata akutno - odjednom - padne sa stanjem, nakon pokretanja događaja koji mogu uključivati ​​virusnu infekciju, dobivanje mjesečnice, trudnoće ili ozljede. No, pronalaženje dijagnoze često je teško. Prema jedno istraživanje na 700 pacijenata, prosječno kašnjenje do dijagnoze bilo je gotovo šest godina, a 83 posto njih reklo je da im je sve u glavi.

"Mnogo medicinskih stanja koja primarno pogađaju mlade žene imaju dugu povijest shvaćanja anksioznosti ili PMS-a", kaže Stiles. "Vjerojatno postoji urođena pristranost medicine da, ako netko izgleda izvana, ne može stvarno biti u redu s njima."

Također, budući da je POTS klinički definirana tek 1993. godine na Klinici Mayo, mnogi liječnici nisu svjesni niti su obučeni kako to učiniti postavi dijagnozu, kaže Stiles, iako njezina organizacija radi na tome da to promijeni putem tečajeva obrazovanja liječnika zemlja.

Za Katie je saznanje njezine dijagnoze bio tek početak dugog puta suočavanja s kroničnom bolešću.

Poslije

Prvih nekoliko godina nakon dijagnoze, Katie je progurala to najbolje što je mogla i pohađala srednju školu, iako je bila toliko fizički iscrpljena da je spavala kroz mnogo razreda. Njeni učitelji znali su, ali bojala se reći svojim vršnjacima iz straha od njihove presude ili nevjerice da nešto stvarno nije u redu s njom. "To je tako bolno nekome reći kroz što prolaziš i navesti ga da ti ne vjeruje, jer izgledaš dobro", kaže ona.

U svojoj je stariji godini Katie upoznala momka u kojeg se na kraju zaljubila i povjerila; sada su sretno oženjeni i zajedno grade svoj prvi dom.

Ali ona još uvijek ne može izdržati duže od tri minute, pa koristi invalidska kolica za obilaženje. Kako ne može raditi, stalno se bavi projektima oko kuće - kuhanjem, čišćenjem, ukrašavanjem, čitanjem. Jednog se dana nada da će dijete posvojiti ili surogat i ostvariti svoj san da postane mama.

Katieino se liječenje uglavnom sastoji od osiguravanja da ima dovoljno soli u svom sustavu, pije tona tekućine i nosi kompresijske čarape i zaslužuje svoga muža i obitelj što su mu pomogli da pronađe snagu da joj kaže priča.

"Imam tako dobar sustav podrške", kaže ona. "Zbog toga sam danas sretan."

Kira Peikoff autor je filma "No Time to Die", trilera o djevojci koja misteriozno zaustavlja starenje. to je dostupno sada.