Simptomi retinitisa Pigmentosa

Već s 12 godina, Martel Catalano prikazani simptomi retinitis pigmentosa, degenerativne bolesti mrežnice koja utječe samo 100.000 ljudi u Sjedinjenim Državama. Genetsko stanje uzrokuje noćnu sljepoću, periferni gubitak vida, a u nekim slučajevima i tunelski vid toliko napredan da pacijente čini pravno slijepima.

Catalano je za Cosmopolitan.com govorila o poteškoćama u upravljanju kroničnom bolešću koja sporo napreduje i kako je provela desetljeće zabrinuto zbog budućnosti. Od dijagnoze postaje holistički životni trener i učitelj joge kako bi i drugima mogla pomoći u upravljanju njihovim bolestima.

Prvi put kad sam opazio da mi je nešto oduzelo pogled, imao sam 12 ili 13 godina - što je za djevojčicu zaista neugodno vrijeme. Moji prijatelji i ja trčali bismo uokolo u mraku igrajući manhunt i sjećam se da sam roditeljima govorila: "Stvarno sam loša u ovoj igri. Mislim da je ne vidim kao i sve druge. "I bili su poput:" O, u redu. Pa evo prednjeg svjetla. "

Kad to nije uspjelo, poslali smo ga liječniku za oči prilikom moje sljedeće posjete. Pogledao me u oči i uputio me k drugom specijalistu za oči. Zatim, na Scheie Eye Institute, dijagnosticirali su mi pigmentozu retinitisa. Vratim se svom liječniku u Philadelphiji svake dvije godine, jer je [napredovanje [mog RP-a] prilično sporo. Stvarno imam sreće u tome. To je degenerativna bolest, ali ljudi koji imaju dominantni gen gena brže napreduju. Moja je recesivna.

Dugo je bila samo noćna sljepoća [Ed. napomena: noćna sljepoća uzrokovana postupno umiranje štapova u očima, mrak čini mnogo mračnijim] što me smetalo. I mislim da mi roditelji nisu puno govorili o tome kako namjerno napreduje bolest. Njih je zasluga, nisam potražio. Nisam želio znati ništa više od [činjenice da sam] noćno slijep.

Tek na faksu nisam shvatio da je još jedan simptom [RP] bio taj što puno spotaknem stvari. Teško je reći je li se moja noćna sljepoća pogoršala, ali ono što definitivno imam jest moj periferni vid, posebno donji dio periferije. Sjaj je također stvarno velika nuspojava. Ne mogu ni sada (voziti danju) zbog tako jakog sunčevog svjetla. A kontrast svjetla postaje problem. Ako se nalazim u sobi i netko stoji ispred prozora, stvarno ne mogu vidjeti njihovo lice - to je nekako poput crne siluete zbog sjaja koji se nalazi iza njih. Morat ću se kretati oko [svjetla] u određenim situacijama i zamoliti druge da učine isto.

Pokušao sam gurnuti granice i voziti se kad sam dobio dozvolu starije godine srednje škole, ali brzo sam shvatio da me to čini nervoznom i nelagodnom - to nije bila prava stvar sa mojom vizijom. Nikad se nisam vozio noću. To je bilo i još uvijek je veliko ograničenje.

Ljudi ne razumiju koliko je posao nemogućnost vožnje; to je stalna bitka s mojom neovisnošću. Po prirodi sam vrlo neovisna, tvrdoglava osoba i kada želim ići u teretanu ili želim ići u dućan ili želim ići ovdje ili tamo i moram pitati svog dečka za vožnju - to je samo stalno pitanje s kojim se bavim. Izazov da se prijavim samo za poslove do kojih mogu pješačiti ili biciklirati. Moram zaista preurediti svoj život i svoju životnu sposobnost oko toga da mogu ići prema stvarima.

Sljedeće pitanje koje ljudi uvijek postavljaju kada izrazim ovu frustraciju obično je: "Zašto ne živiš u velikom gradu gdje svugdje postoji javni prijevoz? "Pa, to je jednako izazovno zbog moje periferne vizije. Putujem po stvarima toliko često da stalno hodam u rupama i stalno ne vidim auto kako dolazi iz mene sa strane, ili još gore - stao sam na bebe, zakoračio na pse i pao na vrata podruma u New Yorku Grad.

Ušao sam u New York, u New Jersey, otprilike 10 mjeseci 2015. godine i svaki dan bih sišao iz autobusa i prolazim kroz lučku upravu do mog ureda u strahu da se ne ozlijedim samo hodajući niz ulicu ulica. Sjedila bih za svojim stolom i bojala se napustiti [na kraju dana], jer mi je to bilo samo tako zastrašujuće. Vraćao sam se kući i cijelo vrijeme sam bio anksiozan i plakao.

Ipak, ljudi misle da zbog sporog stanja RP ne utječe na vaš svakodnevni život. Najveća je zabluda koliko utječe na vaše emocionalno blagostanje i razinu stresa. [Ja se bavim] ovom razinom konstante "Hoću li se ozlijediti?" Nisam ovisan čovjek Ja se oslanjam na druge ljude i pitam se što će oni misliti o meni kad budem u javnosti postavka.

Dobila sam tako grozne poglede ljudi čak samo u kafiću - netko mi daje kavu i to je ispod moje linije vida, tako da ne mogu vidjeti, a oni kao da me gledaju kao da sam lud osoba. I ja naletim na ljude jer je moja prostorna svijest zaista isključena. Moja dubinska percepcija je također isključena, tako da ako postoje stepenice ili rampe ili čudno uzdignute stvari, da ne bi došlo do trzaja moram se kretati vrlo sporo; Nekako se objesim na zid ili se zgrabim za stolice kako bih se prilagodila svojoj okolini. Koristim ruke. Gledate me i zato što ne nosim čudne naočale, izgledam kao sasvim normalna djevojka od 28 godina koja je poput svih ostalih, pa su ljudi ponekad poput "... Što ona radi?"

Sada sam napredni učitelj joge i a certificirani životni trener koji radi s ljudima koji imaju nešto što je neizlječivo. Završio sam 200-satni program osposobljavanja nastavnika i od tada provodim druge treninge jer sam shvatila da je to moj poziv da koristim joga u terapijskom stilu kako bih pomogla drugim ljudima da upravljaju svojim stres. Proveo sam mjesec siječnja ove godine u Indiji, učeći kako bih postao restorativni učitelj joge kako bih dodatno pomogao ljudima koji imaju stres i anksioznost. Ovo je ujedno bio i nevjerojatno izazovan i koristan podvig i za mene. Došao sam tamo i mjesto gdje sam živio imao sam ove lude uske stepenice i bio sam poput "O, moj Bože, svemir totalno stavi me ovdje s razlogom. "Svake noći i rano svakog jutra tražio sam pomoć i držao nečiju ruku da spusti dolje stube. Morao sam zaista posegnuti za pomoć i ne dopustiti sebi da se osjetim ranjivim ili da se osjećam poraženim. To je za mene bio veliki trijumf.

Došla sam da naučim kako rješavati svoje probleme sa tjelesnim zdravljem samo tako što bolje upravljam stresom. Također sam pokrenuo internetsku grupu za podršku pod nazivom Iza moje bitke Značilo je okupiti sve koji žive s kroničnom bolešću ili invaliditetom moja prijateljica Nell tko ima cistična fibroza.

Jednom, kad sam radila u New Yorku i razina stresa mi je već bila visoka, naletjela sam na djevojčicu i ona je pala, a mama je vikala na mene i odmah sam počela plakati. Već neko vrijeme nisam nokautirao djevojčicu, ali da sam to znao znao bih upravljati tom situacijom tako da ne bih reagirao tako oštro. Ponosan sam na to kako sam naučio rješavati sitnice.

Nevidljive bolesti je stupac u kojem se nalazi dvadeset nešto žena koje pate od kroničnih bolesti. Objašnjavaju svoje uvjete, kako to utječe na njihov život i što bi željeli znati ljudi koji nemaju pojma da su bolesni. Ako želite biti intervjuirani o vašem iskustvu s drugačijom nevidljivom bolešću, pošaljite e-poštu na [email protected]. Pročitajte prethodne rate stupca ovdje.

Slijedite Tess Cvrkut.