- Country pjevač Alan Jackson otvorio je priču o svojoj borbi s Charcot-Marie-Tooth bolešću (CMT), koja utječe na njegovu sposobnost hodanja, ravnoteže i stajanja.
- Ovom 62-godišnjaku prije 10 godina dijagnosticirano je degenerativno stanje živaca.
- Iako bolest utječe na njegovu izvedbu, planira nastaviti s turnejama koliko god bude mogao.
- CMT nije opasan po život, ali trenutno ne postoji lijek.
Zvijezda country glazbe Alan Jackson otkrio je da mu je dijagnosticirana Charcot-Marie-Toothova bolest (CMT) prije gotovo 10 godina, prema intervjuu za DANAS. 62-godišnjak je otvorio priču o svojoj borbi s nasljednim stanjem, koje utječe na njegovu sposobnost da hoda, objašnjavajući da je nakon 10 godina tihe patnje osjetio da je došlo vrijeme da svojim obožavateljima kaže nešto o svom stanje.
"Nerado sam o tome javno govorio", rekao je Jackson u intervjuu. “Imam tu neuropatiju i neurološki bolest. To je genetika koju sam naslijedio od svog tate.” Prema navodima, Jacksonova baka, otac i sestra boluju od CMT-a DANAS intervjuerka Jenna Bush Hager.
Član Kuće slavnih country glazbe rekao je da je odlučio razgovarati o bolesti jer bi obožavatelji mogli početi primjećivati neke razlike u njegovim izvedbama. “Počinjao sam postajati tako samosvjestan tamo gore dok sam teturao. Mislim da bi za mene moglo biti dobro da to iznesem na otvoreno. Mislim da ako nekoga zanima zašto ne hodam kako treba, to je razlog", rekao je Jackson.
Pjevač je dodao da bolest nije opasna po život, ali će vjerojatno nastaviti mijenjati način na koji hoda i svira svoju glazbu. “Nema lijeka za to, ali to me pogađa godinama. I postaje sve očitije. I znam da se teturam po pozornici. I sada imam malo problema sa stajanjem pred mikrofonom, pa se osjećam vrlo neugodno. Neće me ubiti, nije smrtonosno", rekao je u intervjuu.
Što je Charcot-Marie-Toothova bolest?
Krovni pojam odnosi se na bilo koju bolest periferne neuropatije koja zahvaća živce koji napuštaju leđnu moždinu i spuštaju se do šaka i stopala, a koje su nasljedne, genetske bolesti, objašnjava Michael E. Sramežljivi, M.D., profesor neurologije na Sveučilištu Iowa. Iako je Jackson u intervjuu predložio vezu između CMT-a i Parkinsonova bolest ili mišićna distrofija, to nije nužno točno. Iako su sve tri degenerativne bolesti, Parkinsonova bolest i mišićna distrofija su problemi mozga i mišića, dok je CMT povezan sa živcima.
CMT pogađa jednu od 2500 osoba, a postoji više od 100 različitih gena za koje se zna da uzrokuju CMT. Ovisno o specifičnom genu pacijenta, njihovi simptomi će se različito prikazati i imati različitu težinu, dodaje dr. Shy.
Simptomi CMT-a su različiti. “Uzrokuje slabost, obamrlost, često bol i umor u rukama i nogama, a obično što duže živac, što su simptomi teži”, objašnjava Kurt Florian P Thomas, M.D., M.A., Ph.D., M.S., utemeljitelj i profesor na Odjelu za neurologiju Medicinskog fakulteta Hackensack Meridian i Medicinskog centra Sveučilišta Hackensack. Mnogi ljudi koji pate od CMT-a imaju slabost u stopalima i rukama, imaju poteškoća s osjećajem stvari i probleme s ravnotežom. To je zato što živci koji vašem mozgu govore gdje na vas može utjecati bolest, dodaje dr. Shy.
U rijetkim slučajevima ljudi mogu imati pluća problema, prema dr. Thomasu. I uobičajeno je da pacijenti s CMT-om dožive emocionalnu reakciju zbog doživljavanja života drugačijeg od drugih zbog svog invaliditeta, dodaje.
Iako bolest nije opasna po život, simptomi obično utječu na svakodnevni život pacijenata. Trenutačno ne postoji poznato liječenje za CMT, ali liječnici su pronašli načine da pacijentima svakodnevne aktivnosti učine lakšim i podnošljivijim.
Uz fizikalnu i radnu terapiju, pacijentima mogu biti potrebna invalidska kolica i pomagala za hodanje, kaže dr. Shy. Pacijenti se također mogu obratiti posebnim alatima (kao što su vezice za zatvaranje gumba ili petlje za pričvršćivanje na patentne zatvarače) za pomoć pri problemima s rukama i steznicima za gležnjeve koji podržavaju hodanje i smanjuju rizik od pada, dodaje dr. Thomas. Povremeno operacija stopala ili gležnja može biti vrlo uspješna, kaže.
“Ne postoje trenutni lijekovi, ali postoji nova era koja se razvija za mnoge neurodegenerativne bolesti i gene terapija, studije zamjene gena i načini kontrole ekspresije bolesti koje se testiraju,” dr. Shy kaže.
Ali postoji nada za budućnost bolesti. "Kao kolega CMT pacijent, osjećam potpunu empatiju prema Alanu Jacksonu i njegovim borbama koje žive s ovom bolešću više od desetljeća", kaže Allison Moore, osnivač i direktor tvrtke Hereditary Neuropathy Foundation. “Danas ponosno stojimo na čelu prvog potencijalnog lijeka za liječenje CMT-a. Nikada nismo bili s većom nadom i uzbuđenjem što možemo pomoći milijunima CMT obitelji poput Alana Jacksona da žive duge i zdrave živote.”
A za obožavatelje koji se brinu da će Jacksonovoj glazbi uskoro doći kraj zbog njegove dijagnoze, glazbenik je uvjeren da može nastaviti svirati godinama koje dolaze. “Neću reći da neću moći ići na turneju. Učinit ću koliko god mogu - rekao je u intervjuu za DANAS.