Kako je naš brak preživio terminalnu dijagnozu karcinoma

Danas smo ostavili svoju spavaću djecu u njihovim krevetima, pod nadzorom novog čuvara i odvezli se. Bio je to isti nagon koji smo napravili prije godinu dana, kada je došlo vrijeme da moj muž provede dan s ispucanom lubanjom i najbolji kirurzi u Illinoisu pokucaju po njegovom mozgu.

To nije bila njegova prva operacija na mozgu, dogodila se prije devet godina, kada je u satima nakon što smo se zaručili, pao u nesvijest u prljavštinu, a MR mu je pokazao lezije u mozgu. U godini koja mu je došla do napadaja i prve operacije, primijetio je slabost na lijevoj nozi. Liječnik mu je neoprezno dijagnosticirao stezanje živaca i poslao ga kući s uputama da se još više istegne prije nego što krene trčati. Prije devet godina saznali smo da je riječ o terminalnom karcinomu, što je uzrokovalo njegovu malu slabost u lijevoj nozi. Kad mi je njegov kirurg rekao što se zapravo nalazi u glavi mog zaručnika, pokušao je ublažiti moju nadu. "Ponekad ljude vidiš pet, 10 godina. Ne događa se često. Ne bih računao na to ", rekao je.

Ali u prosjeku pacijenti s dijagnosticiranim astrocitomom četvrtog stupnja, poznatim kao glioblastom, dobiju 17 tjedana.

Nisam rekao svom tadašnjem zaručniku da znam. Nije htio znati i nisam vidio smisao da ga uplašim. Imao je rak mozga, smrtnu kaznu. Rak koji je ubio Teda Kennedyja devet mjeseci kasnije. Rak koji je prošle godine ubio Beau Bidena. Rak koji je donio vijest kada se Brittany Maynard preselila u pravo na smrt, tako da neće morati prisiljavati obitelj da je gleda kako ona blijedi pred njihovim očima.

Tri dana prije našeg vjenčanja probila se vijest o napadu Teda Kennedyja i vjerojatnom karcinomu koji je iznova poljuljao njegovo samopouzdanje. Na poslu se sakrio u konferencijsku sobu i nazvao me u salon u kojem sam se spremala za naše vjenčanje da bih je pitao znam li. Kad bih razumio da je trebao biti mrtav još devet mjeseci. Trznuo se kroz statistike koje je njegov liječnik dijelio sa mnom u satima nakon operacije mozga, a ja promrmljao, "Znam. Znam. Znam."

U tišini između njegovih riječi, činilo se da pita kako bih se mogla udati za njega, znajući da će za manje od godinu dana otići.

Nisam mu rekla koliko je teško bilo pretvarajući se da ne znam ove stvari. Nisam mu rekao da sam živio s tim informacijama devet mjeseci, odbrojavajući dane i gledajući kako se njegovo zdravlje poboljšava, a ne opada s olakšanjem koje me dovelo do suza kad su mu bila leđa okrenuo.

Rekao sam mu da ne ide nikamo.

Nas dvoje tada nismo znali ništa o terminalnom karcinomu, ali sada to radimo. Ima ih preko 14 milijuna ljudi koji žive s rakom u Sjedinjenim Državama. Samo, preko 8 posto stanovništva. Sedam stotina tisuća njih ima primarni tumor na mozgu poput moga muža. Znamo da postoje 240 000 novih slučajeva glioblastoma širom svijeta svake godine, 14.000 u SAD-u. Znamo da ih vjerojatno ima Ove godine 17000 umrlih od glioblastoma sama. I optimistični smo što moj muž neće biti jedan od njih još mnogo, puno godina koje dolaze.

Rak mozga je prekinuo tijek razlika između očekivanja i stvarnosti. Očekivali smo gubitak kose, mučninu, umor i sporo ispadanje do crne ili radosnu remisiju. U svojim mračnijim trenucima pripremao sam se za najgore. Zamišljala sam svoj život nakon njegove smrti, planirala kako ću se brinuti o djetetu bez njega, pitala sam se mogu li to pronaći u sebi da bih pronašla ljubav u svom udovskom životu. Ali ti su se trenuci dolazili samo rijetko, prolazeći kroz pukotine u mojoj umjetnoj odlučnosti. Koliko god je moguće učiniti tako nešto, odlučio sam da će živjeti. Odlučio sam da nema druge mogućnosti, samo hipotetike, i nastavio sam sa životom kao da je njegov opstanak osiguran.

Ako ga je loša napadaj poslao kući s posla popodne, pojeli smo sladoled iz kartona dok smo ga gledali Kuća ili scrubs. Smijali smo se proizvedenoj medicinskoj drami, sretni što smo je prevezli u svijet u kojem bolesni umiru samo od fikcije. Nismo razgovarali o neuspjehu. Samo smo se veselili, uvjereni da kemoterapija radi svoj posao i da će rak krenuti u remisiju. Koristili smo IVF da zatrudnim blizancima dok je bio podvrgnut kemoterapiji. Išli smo na egzotični medeni mjesec. Kupili smo dom.

Nismo očekivali da ćemo naučiti da ne postoji ništa poput remisije glioblastoma. Nakon 18 mjeseci kemoterapije i zračenja i eksperimentalnih ispitivanja, naš neuroonkološki tim nas je upoznao oznaka "stabilno". "Stabilni" značilo je da tumori ne rastu, ali to je tako dobro kao ikada. To je dobro kao ikad ikad glioblastom. Ako je rak tamo, dobit ćete ga zauvijek. Liječnici s ovim tumorima ne razgovaraju o remisiji, oni govore o stopi preživljavanja. Stopa jednogodišnjeg preživljavanja. Dvije godine. Pet godina. Još uvijek govore u smislu konačnosti dijagnoze.

Ali naša nova stvarnost naučila nas je nečemu drugačijem. Rak, čak i najagresivniji, podmukli rak nije ono što je bilo prije 30 godina, ono što je bilo prije 10 godina. Nisu ni oni kakvi su bili prije pet godina.

Nismo očekivali da ćemo naučiti čekati i gledati. Toliko preživljavanja raka čeka i pita se. Naučiti živjeti težinom smrti koja vas pritiska, sve dok je ne uključite u svoje razumijevanje života. To je lekcija koju treba naučiti iznova i iznova. Svi umiremo. Nitko od nas ne zna kada. Zbog toga život nije manje radostan.

Prije devet godina, rečeno nam je da postoji 1 do 2 posto petogodišnjeg preživljavanja glioblastoma. Sada, za odrasle osobe mog supruga stopa petogodišnjeg preživljavanja iznosi 17 posto. To možda ne zvuči mnogo, ali samo su tu bili devet godina. Nije dovoljno dugo da bih uopće znao koliki je petogodišnji postotak preživljavanja za najnovije, najperspektivnije tretmane. Tretmani se mijenjaju brže nego što možemo prebrojati preživjele. Kad mi je dijagnosticiran dijagnoza, upisao se na pokus kako bi upotrijebio novi lijek kako bi nadopunio kemoterapiju. Sada, liječnici sekvenciraju DNK svakog pojedinog raka, koristeći nove lijekove za ciljanje specifičnih gena unutar tumora.

Moj suprug koristi novi tretman koji se zove Optune. To je uređaj koji nosi na glavi i bombardira njegov mozak električnim strujama postavljenim na frekvenciju stanične mitoze njegovih tumorskih stanica. Moj suprug nosi niz pretvarača u naljepnicama na svom vlasištu. Nosi stroj i bateriju koji napajaju pretvarače. Tamo gdje se snopovi električnih struja susreću, stanice tumora su razdvojene. Nije hemoterapija, više je poput znanstvene fantastike. Ruksak koji ubija rak mozga.

Bilo je teško naviknuti se na novi izgled moga muža. On ima skup bijelih naljepnica umjesto smeđe kose. Hvata ga za vrpce i noge na stolici. Njegove košulje natopljene su znojem odakle ventilator ispuha puše vruć zrak na leđa. Ali tako je sada. Kad djeca crtaju obiteljske slike, uvijek sadrže tatin ruksak. Jedan od mojih 6-godišnjaka grlio ga je bez naljepnica - "Izgledaš smiješno bez svog uređaja, tata." Tek što smo se navikli čekati smrt, tako smo se i navikli.

Nosi ga kad vozi vlakom do i s posla. Nosi ga u park kad gurne naše šestogodišnje blizance na ljuljačke. Nosi ga kad ide sa mnom u lov na kuće, spreman da preseli našu malu obitelj u predgrađa. Nosit će ga kad se smjestimo u idiličnom prigradskom domu i započne novi put kroz nove krajolike do iste bolnice i istog MRI apartmana.

Bit će to drugačiji nagon, drugačija čuvarica djeteta, možda čak i prijateljski prigradski susjed koji mora hraniti doručak našem troje djece koja se nikada nisu trebala roditi. Sjedit ću u čekaonici s MR-om, razmišljajući o desetljeću takvih jutra. Desetljeće čekanja da saznamo je li to to, ako sada počnemo razmišljati o kraju. Desetljeće spoznaje da čak i ako nam se kaže da je to tako, zapravo nitko ne zna.

Nismo jedina obitelj koja živi s terminalnim karcinomom. Nismo jedina priča. Ljudi zaustavljaju mog muža na ulici nakon što su prepoznali njegov uređaj. Moj Instagram me stalno povezuje s drugim ljudima koji nose #optune. Budućnost, uvijek s druge strane, svakim danom se približava, obećavajući ne lijek, već liječenje.

Moj suprug će možda živjeti s ovim uređajem na glavi do kraja života, ali ostatak njegovog života nije mučno treptanje koje je jednom prijetilo. Može ga nositi na svadbama naših kćeri. Na našu 50. obljetnicu. Možda će imati sreće kao i bilo koji od nas umrijeti od posljedica starosti. Ili će ga možda udariti autobus dok prelazi ulicu. Ima iste izglede kao i svi. Svi umremo. Ali prvo, moramo živjeti.

Slijedite Lea Cvrkut.