Sindrom kronične umora Jen Brea pogrešno dijagnosticira

Jen Brea bila je 28-godišnja studentica na Harvardu kada joj se zdravlje počelo pogoršavati nakon groznice od 104 stupnja. Provela je godinu dana u potrazi za objašnjenjem za svoje ponavljajuće infekcije, duboku vrtoglavicu i uznemirujuće neurološke simptome, samo da bi ih liječnik nakon liječnika otpustio. Samo je bila pod stresom. Bila je dehidrirana. Nije bilo ništa loše. Neurolog joj je rekao da ima poremećaj konverzije, psihijatrijsku dijagnozu koja je prije nosila drugo ime: histerija. Rekao je da su njezini simptomi proizvod njezinog "nesvjesnog uma", uzrokovanog potisnutom traumom koju se nije mogla sjetiti.

Skeptična, ali očajna zbog objašnjenja svojih simptoma, Brea se odlučila nagurati da ih prohoda milja unatrag od njenog neurološkog ureda kako bi pokušao shvatiti kako joj um stvara simptome. Kad se vratila kući, srušila se od bola. Mozak i leđna moždina osjećali su se kao da su zapalili. Nakon te noći bila je ležati u krevetu veći dio naredne dvije godine.

Na kraju mu je dijagnosticirana Brea mialgični encefalomijelitis (ME), poznatiji kao sindrom kroničnog umora (CFS) u Sjedinjenim Državama. Nije više mogla čitati i pisati, počela je iPhone video dnevnik kako bi dokumentirala svoje iskustvo. Njezin dokumentarni film, Nemir, koji je sada izabran u odabranim kinima, a bit će na iTunesu sljedećeg mjeseca, sadrži i snimke intervjuima s drugim teško bolesnim pacijentima iz ME / CFS, koje je Brea vodila iz svog kreveta putem Skypea. Pruža mučan pogled na to kako je živjeti sa slabo razumljivom neizlječivom bolešću za koju se procjenjuje da utječe na oko 800.000 do 2,5 milijuna Amerikanaca.

ME / CFS prvi su put stigli na radar sredinom osamdesetih godina nakon što je izbila u blizini jezera Tahoe privukla pozornost CDC-a. Ali to je brzo postalo guza - i u javnosti i u medicinskom sustavu. Činjenica da se žene čine 80% onih sa ME / CFS imao puno veze s tim odvratnim prijemom. Dok je nekolicina liječnika koja su zvučala uzbunu zbog stanja vidjela pacijente s novim, tajanstvenim, duboko onesposobljavajući bolest, većina medicinske zajednice očito nije vidjela ništa više od depresije, žene pod stresom. Sjeća se jednog liječnika iz San Francisca koji se zanimao za stanje krajem osamdesetih biti optužen od strane muških kolega radili "popravke od milijun dolara na neurotičnim ženama". U medijima je bolest dobila nadimak "yuppie gripa", njegovi oboljeli stereotipni su kao preuveličane radne mame i nezadovoljne prazne gnjezdarice.

U međuvremenu su stipendisti teoretizirali da je uvjet bio "kulturno sankcioniran bijeg od bolesti" na dijelu karijere koje žene pokušavaju preuzeti previše. "Oslobođene" feminizmom za ulazak u ranije muško zanimanje, žene u 1970-ima našle su se opijene "imajte sve" kombinirajući zahtjevnu karijeru s bogatim i ispunjenim obiteljskim životom ", navodi se u članku iz 1992. godine u Psihosomatska medicina. Do osamdesetih godina ove su "super žene" navodno podsvjesno tražile izgovor za usporavanje. Dijagnoza ME / CFS, članak iz 1991. u časopisu The American Journal of Psychiatry objasnio je da je: "legitimnim" medicinskim razlogom njihovog umora, emocionalnih nevolja i pridruženih psihofizioloških Simptomi „.

Teško je zamisliti da bi takva vrsta jezivo seksističkog psihologiziranja letjela u 2017. godini. Ali ME / CFS platili su veliku cijenu za slučaj nesreće koja je nastala sredinom osamdesetih kao reakcija na feministički pokret. Nakon što je u velikoj mjeri zaključio da ME / CFS mora biti psihosomatska bolest, biomedicinska zajednica nije vidjela puno razloga za istraživanje. Devedesetih je generalni inspektor za zdravstvo i ljudske službe utvrdio da su službenici CDC-a zapravo preusmjereni milijuni dolara dodijelili su im ME / CFS program drugim projektima - a zatim zaveli Kongres o tome gdje je novac otišao. U međuvremenu, NIH je za ME / CFS posvetila približno toliko sredstava za istraživanje, koliko i sijenoj groznici. Tek od 2015. godine počeo je obrnuti kurs, priznajući da je njihova pažnja na bolest bila neprimjerena.

Brea je uvjerena da je jedan od razloga zanemarivanja ME / CFS taj veliki dio medicinske zajednice - a javnost - jednostavno nema točno razumijevanje koliko nevjerojatno bolesni ME / CFS pacijenti mogu biti. Jedna pacijentkinja predstavljena u njenom filmu nije imala energije govoriti godinu dana; drugi nije zakoračio nogom na čvrsto tlo u šest. Sama Brea bila je zatočena u svom domu, a često i svom krevetu, često u posljednjih šest godina. Ovih se dana, zahvaljujući četverogodišnjem liječenju, poboljšala dovoljno da može napustiti kuću i čak putovati ponovo. "Ali ne mogu hodati više od 50 ili 100 stopa odjednom, tako da koristim invalidska kolica kad napuštam kuću", kaže ona. "Ako dnevno odem više od nekoliko sati, platit ću ga."

U bizarnoj ironiji to može biti dijelom i zato što je ME / CFS toliko oslabiti da je medicinski sustav uspio to previdjeti tri desetljeća. „Ponekad ljudi misle:„ Ako je to stvarno tako loše, kako sam ga mogao ignorirati? “„ Brea mi kaže. "Zato što ljudi s ovom bolešću tako teško napuštaju dom ili se bave zagovaranjem. Kad nas vidite, izgledamo normalno, a kad smo bolesni, nećete nas vidjeti. Stvoren je ovaj problem koji nitko ne može vidjeti. "

Sjeća se trenutka kad je shvatila da bi film mogao biti moćan način promjene te jednadžbe: Liječniku je opisivala kako se srušila noć prije i nije mogla ustati sati. Jedva je obraćao pažnju dok nije izvadila telefon i pokazala mu videozapis snimljen s lica pritisnutim na podove. "Upravo je postao bijel", sjeća se ona - i tada je odmah počeo naručiti niz testova. Očito vidjeti je vjerovati. Tada je odlučila svoj iPhone video dnevnik pretvoriti u dokumentarni film.

Odgovori koje je Brea dobila od liječnika tijekom svoje duge, frustrirajuće potrage za dijagnozom zasigurno će odjeknuti s mnogim ženama koje također nemaju ME / CFS: Žene s autoimune bolesti rekao da su "kronični podnositelji zahtjeva". Ili žene koje pate od a srčani udar poslana kući iz hitne pomoći s dijagnozom anksioznosti. Ili žene s tumori mozga u početku optuživan da je "pažljiv", droga ili je samo umorna. Ili žene s endometrioza rekao da prekomjerno reagiraju na "normalne" menstrualne grčeve. Ili žene s ozljede djeteta rekli da su njihovi simptomi samo očekivani dio izlječenja nakon porođaja.

Prema istraživanju iz 2011. god. 85% pružatelja zdravstvenih usluga vjerovali da je ME / CFS u potpunosti ili djelomično psihijatrijsko stanje. Ali i u tome, ME / CFS pacijenti nisu sami. Mnoge žene pate od nevidljivih kroničnih bolesti - od fibromijalgije do vulvodinije do intersticijske cistitis do migrene - koji su se u prošlosti smatrali psihosomatskim i ostaju slabo razumio. Posljednjih nekoliko godina proveo sam pišući knjigu o spolnoj pristranosti u medicini, a priča o ME / CFS je udžbenički primjer „catch-22“ koji ometa znanstvene poznavanje velikog broja zdravstvenih stanja koja nerazmjerno utječu na žene: Objašnjene ženske bolesti obično se pretpostavljaju da su psihosomatske dok se ne dokažu inače. Ali medicinska zajednica ulaže malo truda - i dolara za istraživanje - na razumijevanje uvjeta za koje pretpostavlja da su psihosomatska.

nadajmo se Nemir vidjet će oni koji to najviše trebaju: odbačeni pružatelji zdravstvenih usluga i istraživači čija je nevjera nanijela neizrecivu štetu pacijentima ME / CFS. Žene ne bi trebale pružati potkrepljujuću video dokumentaciju kako bi dobile liječnika koji bi ih saslušao - ili kako bi uvjerili medicinsku zajednicu da vjeruje da su njihove bolesti stvarne. Ali nažalost, u ovoj zemlji ima milijune žena koje će Breainu priču vjerojatno upoznati.

Maya Dusenbery je autorica knjige Šteta: istina o tome kako loša medicina i lijena znanost ostavljaju žene otpuštene, pogrešno dijagnosticirane i bolesne, izlazi u ožujku 2018. godine.