Rev. Cynthia Huling Hummel, D.M., dijagnosticirano je blago kognitivno oštećenje (MCI), pad kognitivnih sposobnosti koji često prethodi Alzheimerovoj bolesti u 2011. godini.Prošle godine, u dobi od 62 godine, dijagnoza joj je prebačena iz MCI u Alzheimerovu ranu fazu. Glazbenica i prezbiterijanski pastor, prošlog listopada uvedena je u njujoršku državu Hall of Honor of Music. Ovo je njena priča.
Znao sam da nešto nije u redu onoga dana kad sam se izgubio na putu prema groblju. Ja sam pastor i imala me obitelj koja je čekala da obavim službu u grobu. Frustrirana i uznemirena, pozvala sam prijatelja u pomoć; mislio je da se šalim. Bilo je to jedino groblje u gradu i već sam bio tamo prije. Bio sam potpuno posramljen.
Znakovi upozorenja počinjali su godinama ranije, kad sam imao 50 godina i pripremao se obraniti doktorski rad na McCormick teološkom sjemeništu u Chicagu. Većina ljudi na doktorskom programu može odbiti knjige koje su pročitali, ali sve što bih vam mogao reći, bila su prva tri tečaja. Mogao sam imenovati samo jednog profesora. Nisam se sjetio nijednog svog kolege. Vidio bih ljude koje poznajem u trgovini i prolazio pored njih, jer ih nisam prepoznao. Bilo je zastrašujuće jer sam se usred ovog programa toliko trudio da dovršim.
Išao sam od jednog doktora do drugog dok su pokušavali utvrditi što nije u redu sa mnom. Budući da sam bio mlad, nitko nije sumnjao na Alzheimerovu bolest. Bilo je puno mrtvih krajeva dok sam bio podvrgnut neuropsihološkim pretragama, CT pretragama, MRI i kralježnici kralježnice. Jedan liječnik smatrao je da je stres zbog vođenja župe i odgajanja obitelji; još jedan osumnjičeni ozljeda glave koju sam zadobio kao dijete. Drugi su okrivili menopauzu ili nedovoljno spavanja.
Odgovori su stigli kad sam se preselio u novi pastorat u Waverlyju u New Yorku, što je značilo da iznova počinjem s novim liječnikom, ali s istim pitanjima. Jedan od mojih najnižih trenutaka, prekretnica, dogodio se kada me je ovaj novi liječnik zamolio da se prisjetim knjiga Starog zavjeta. Znao sam Genesis, ali počeo sam pjevati pjesmu koju učimo djecu kako bi im pomogao da zapamte knjige kako bi mi pokrenuli sjećanje. Prolazio sam tek kroz pjesmu prije nego što su mi se suze počele slijevati niz lice. Kako sam mogao biti pastor kad nisam mogao imenovati ni knjige u Bibliji? Bilo bi kao da se liječnik ne sjeća kostiju na tijelu. Nisu nestali osnovni građevni dijelovi moje vjere. Dotada sam imao doktorat, ali nisam se osjećao pametno.
"Kako bih mogao biti pastor kad nisam mogao imenovati ni knjige u Bibliji? Bilo bi kao da se liječnik ne sjeća kostiju na tijelu. "
Kada sam u proljeće 2011., u 57. godini, konačno dijagnosticiran blag kognitivni poremećaj, osjetio sam bezbroj emocija. Bila sam tužna, naravno, ali nisam bila šokirana jer je moja majka živjela od Alzheimerove bolesti, a jedini joj je brat umro od te bolesti. Na mnogo načina bilo je olakšanje staviti etiketu na moju invalidnost. Mislila sam da nisam luda - u mom mozgu se događaju fizičke promjene koje mi stvaraju probleme s pamćenjem. Bilo mi je olakšanje kad znam da ne zamišljam stvari. Prije bi ih ljudi pokušali upotrijebiti rekavši, oh, svi zaboravimo stvari.
Kao pastor, kada vam se netko povjeri, često dijele informacije koje su za njih vrlo emocionalno bolne. Slušate otvoreno i zaljubljeno srce i očekuju da ćete se sjetiti onoga što su vam rekli. Ali zaboravio bih čitave razgovore, a neki bi ljudi - opravdano tako - to shvatili kao nedostatak brige.
Pokušao sam nadoknaditi svoju invalidnost slanjem e-pošte, ostavljajući govorne pošte za sebe i vodeći bogate bilješke. Ali ne možete voditi bilješke kad vam netko izlije svoje srce o teškoj situaciji u svom životu. Ne možete se zaustaviti i reći, pričekaj malo, pusti me da ponovim, kao što bi to rekao novinar. Ponekad bi ljudi ulazili u moj ured i htjeli se uključiti u razgovor gdje smo stali, a ja nisam mogao. Morao bih zapisati svaku svoju propovijed koju sam propovijedao kako se ne bih duplicirao. Bilo je iscrpljujuće.
Kad je teret pokušaja "lažiranja" memorije postao prevelik, liječnik mi je predložio da napustim karijeru i krenem zbog invaliditeta. Zatvaranje tog poglavlja mog života slomilo mi je srce jer sam volio biti pastir. Bila sam bijesna na Boga. Zašto ja, zašto sada? Mislio sam. Bila sam toliko vjerna, toliko naporno studirala doktorat i pripremala se, a sad ću morati otići. Ali vrlo mudra žena iz moje crkve po imenu Bertie rekla mi je nešto što moram čuti. Rekla je: "Pastor Cynthia, ne brinite, Bog će vam očistiti tanjir da biste mogli raditi i druge stvari."
"Moja je majka govorila:" U svaki život mora pasti malo kiše. " Prihvatio sam je riječi pri srcu dok sam se borio. "
Kad sam u lokalnom listu ugledao oglas za osmi tjedan tečaj pod pokroviteljstvom Alzheimerove asocijacije, zaključio sam da bih se trebao bolje prijaviti. Vozio sam se do onog prvog razreda i sjeo na parking i plakao sam. Od tada dolazim putem. Ubrzo sam se uključio u poglavlje svoje lokalne Alzheimerove asocijacije i na kraju sam služio u Nacionalnom savjetodavnom odboru za rani stadij. U svojoj ulozi razgovarao sam s grupama i vodio intervjue u medijima kako bih podijelio svoju priču i uvide o bolesti. Ono što je najvažnije, povezao sam se s drugim ljudima koji žive s bolešću i njihovim obiteljima kako bih pružio savjet i podršku. Kažem im da nitko ne bi trebao sam putovati na taj težak put.
Moja majka je preminula 2014. godine. Bila je žena velike kulture i mudrosti, koja je tijekom boravka na Sveučilištu Brown bila članica prestižnog akademskog počasnog društva Phi Beta Kappa. Radila je kao školska knjižničarka. U slobodno vrijeme voljela je pjevati i volontirala je za mnoge organizacije. Bila je netko tko je uvijek tražio blagoslove u svakoj situaciji. Rekla je: "U svaki život mora pasti malo kiše." Prihvatio sam je lekcije pri srcu dok sam se borio.
Ja sam veliki zagovornik kliničkih studija - to je jedini način na koji ćemo ikada dobiti lijek.
Bio sam u kliničkoj studiji posljednjih šest godina. Veliki sam zagovornik sudjelovanja u ovim studijama jer vjerujem da je to jedini način na koji ćemo ikad dobiti lijek. Sudjelujem na godišnjim kognitivnim i medicinskim ispitivanjima; istraživači gledaju na fizičke promjene u mom mozgu i uspoređuju ih s rezultatima mojih kognitivnih testova performansi na područjima pamćenja i izvršne funkcije.
Nisam na lijekovima, jer bi me to isključilo iz studije, ali vodim računa da se dovoljno naspavam, vježbam svaki dan i jedem biljna MIND dijeta, za koje se pokazalo da usporava kognitivni pad. Ja svako veče imam salatu i čašu crnog vina, plus puno lososa (za omega-3 masne kiseline) i šaku orašastih plodova jednom ili dva puta dnevno. Plivam tri puta tjedno, pratim korake kondicijskim trackerom i odlazim u kajake s prijateljima što je češće moguće. Reviziram satove na Elmira Collegeu. Do sada sam uzeo 30, uključujući francuski zadnji semestar. Obično se ne sjećam čučnjeva, ali volim.
Pjevam i u bendu koji se zove Country Magic. Dvaput mjesečno nastupamo za pacijente s demencijom u starijim životnim centrima jer se ljudi poput mene sjećaju glazbe - to je jedno od posljednjih sjećanja na njih. Ljudi zasvijetle kada pjevate pjesmu iz njihove prošlosti poput "Amazing Grace" ili "You Are My Sunshine." Ponekad članovi publike zahtijevat će stare country pjesme, a mi dajemo sve od sebe da ih sviramo na licu mjesta i da svi zapjevamo uz. Odličan je način za povezivanje srca i umova.
"Rekla sam svojoj djeci: 'Zauvijek ću te voljeti, čak i ako ne izgledam vrlo ljubljeno kad mi iz ruke izvlače ključeve automobila."
Ovih dana moje ministarstvo je Alzheimer. Sad sam toliko sretnija kada sam prihvatila svoju dijagnozu. Postoji stigma povezana s poremećajem gubitka pamćenja i često se ljudi plaše zatražiti pomoć; Vjerujem da je moj poziv pomoći smanjiti tu sramotu. Ne morate se sramiti da imate Alzheimerovu bolest. Odmah kažem ljudima, tada nije tajna zašto se ponekad ponavljam ili dezorijentiram. Daje ljudima priliku da pokažu svoje prijateljstvo. Pozivam se prema drugima koji su dobili dijagnozu i ponudim se kao neko s kim mogu razgovarati i s kojima su povezani. Pokušavam im donijeti nadu i izlječenje kao što je moj prijatelj Bertie učinio za mene kad je moja vjera nestala. Trebamo druge da se oslanjaju; to je ono o čemu se radi - bilo da se radi o zajednici vjere ili o građenoj oko zajedničkog obavljanja aktivnosti. Mnogo je teških vremena u životu, ali to što imamo ljude na koje možemo računati hodati s nama čini sve značajne.
Imao sam teške razgovore sa svojom odraslom djecom, Willom (32) i Emily (34), ali znam da će mi pisanje svojih želja dugoročno olakšati stvari. Oni znaju, na primjer, da moj mozak ide na Rochestersko sveučilište kako bi ga Alzheimerovi istraživači mogli proučiti. U novčaniku nosim papir, na kojem stoji toliko, da će se, ukoliko se nešto dogodi kad nisam kod kuće, medicinsko osoblje znati staviti mozak na led. Moja djeca znaju da kad više ne mogu voziti, od mene će morati uzeti ključeve automobila. Znam da će biti teško, ali rekao sam im: "Nikad ne zaboravi koliko te volim. Voljet ću te zauvijek, čak i ako u tom trenutku ne izgledam vrlo ljubljeno dok mi ti ključeve izvlačiš iz ruke. "
Život ne prestaje nakon Alzheimerove dijagnoze. Svi se suočavaju s krizama, ali pravi se izazov kreće od "zašto ja?" do "što sljedeće?" Znam da će se stvari usporiti u budućnosti. Ali ne razmišljam o budućnosti. Kažem ljudima da se usredotoče na svaki dan i blagoslove toga dana, a ne mogu samo stajati na propovjedi i propovijedati, moram to proživjeti.
Iz:Dan žena SAD